Il n’y a rien comme un séjour en milieu hospitalier pour comprendre comment fonctionnent nos hôpitaux.
Ce qui semble cohérent et composé, vu de l’extérieur doit s’adapter à une multitude de réalités plus ou moins complexes, selon les patients reçus et les problématiques de santé qu’ils amènent.
Ayant dû être hospitalisé à l’Hôtel-Dieu de Lévis pendant près de trois mois, j’ai pu vivre l’expérience-patient de l’intérieur, avec la perspective que cela suppose. Dans ce billet, je vais vous parler des points positifs mais aussi, ceux qui mériteraient d’être améliorés.
Le contexte hospitalier
Pour débuter et un peu pour vous mettre en contexte, il faut partir du fait qu’en milieu hospitalier, tout est compartimenté.
L’expérience d’un grand nombre de patients commence à l’urgence, ce lieu où l’on se sent en transit vers un retour à la maison lorsque la visite est considérée comme étant « non-urgente » et vers « le bon département » s’il y a bel et bien une authentique urgence.
Dans mon cas, il y avait urgence.
Alors je ne suis pas retourné à la maison. Pour 3 mois.
Inutile de préciser que ça constitue un élément de stress puisque même si vous séjournez dans une chambre d’hôpital, le reste de votre vie « à l’extérieur de l’hôpital » continue, à plein régime. Paiements pour le loyer, l’électricité, le service internet, la location de l’auto ainsi que les factures d’école et la myriade de frais divers… tout ça continue. Si votre emploi ne vous offre pas de service d’assurance-salaire (auquel vous avez préalablement souscrit), votre séjour à l’hôpital pourrait avoir des conséquences catastrophiques, au plan financier.
C’est important d’en parler puisque j’ai côtoyé des voisins de chambre dont la vie s’écroulait, en raison des défis financiers devenus insurmontables pendant qu’ils étaient à l’hôpital. Des paiements de loyer qui ne passent pas et tous les autres cauchemars financiers qui se multiplient au moment où le patient devrait, en théorie, se concentrer sur sa guérison. Inutile de dire que le stress de ces patients devant payer leur « vie normale » pendant qu’ils sont coincés dans une situation inhabituelle ajoute aux émotions déjà bien réelles de se trouver à l’hôpital.
Heureusement, au Québec, les Québécois profitent d’un système de santé public qui, pour la majorité des services, n’exige pas de paiements additionnels (de la part des patients). Ça ne règle pas leur détresse financière à l’extérieur de l’hôpital mais au moins, ça ne l’aggrave pas, non-plus.
Comme quoi il faut se féliciter, socialement, d’avoir un système de santé universel. Rares sont les Québécois qui auraient les moyens de financer une hospitalisation, au-dessus de leur niveau d’endettement actuel.
À mon sens, le contrat social du Québec (et du Canada) fait du sens avec une couverture-santé publique. Du moment que tout le monde comprend l’importance de le financer, ça fonctionne. Ça coûte cher mais au moins, on « mutualise » les coûts plutôt que de condamner nos malades à la ruine.
Alors voilà, une fois rendu dans la chambre avec d’autres patients, vous devez faire face à votre condition, aussi bien physique que sociale. Étendu sur votre lit d’hôpital, vous passez de « citoyen actif » à « patient sous la responsabilité de l’hôpital ». Juste au niveau émotionnel, c’est quelque chose.
En gros, vous ne ressortirez pas de l’hôpital jusqu’à ce que votre condition ait pris du mieux ou ait été résorbée. Du coup, vous comprenez que l’essentiel de vos énergies devra aller dans le sens d’une rémission ou d’une guérison. Dans les deux cas, ça demande que vous preniez votre part de responsabilités. Finies les « remises au lendemain ». Là, c’est du sérieux et vous devez absolument aller vers le haut parce que c’est votre « tête de cochon » déterminée à sortir de là qui va contribuer à vous sauver, dans la plupart des cas. Alors respectez votre volonté de guérir et… de vivre.
Un message clair… pour vous
Rares sont ceux qui ont une santé parfaite.
Nous avons tous des angles moins bien pris en compte dans nos choix de vie. Alimentation sur-le-pouce, horaires atypiques, stress financier, stress relationnel et tant d’autres habitudes qu’il aurait fallu corriger depuis un certain temps finissent par contribuer à nous approcher d’un séjour à l’hôpital, pour une manifestation correspondant à l’émotion qui s’est manifesté, via une pathologie.
Si on savait que ça n’allait pas « top shape » avant, on en faisait pas trop de cas parce qu’on pouvait continuer à avancer. Métro, boulot, dodo. La routine. Cette routine qui sécurise mais qui peut aussi fragiliser. Rendus à l’hôpital, les patients l’ont « dans la face », comme on dit. Là, c’est impossible d’ignorer la manifestation de ce qu’on a négligé.
Ainsi, couché sur un lit d’hôpital, le message de notre « mal-a-die » est impossible à ignorer. C’est pourquoi tant de patients ont l’équivalent d’un traumatisme quand ils se rendent compte qu’ils ne sont plus les personnes actives et ordinaires (voire banales) qu’elles étaient. Là, c’est depuis un lit d’hôpital qu’elles vont devoir tout gérer.
Finies les épiceries au Costco. Finies les balades sur le bord du fleuve. Finis les soupers en famille. Fi-ni-to. Désormais, c’est le monde qui vient vous rendre visite. Pour certains, comme moi, il y a eu de nombreuses visites qui m’ont fait un bien immense. Famille, amis et même mon patron qui m’amenait cadeaux et cartes provenant de mon équipe. Inutile de dire à quel point ça fait du bien. C’est magique! Pour d’autres patient hospitalisés, il n’y a tout simplement aucune visite, à part celles du personnel hospitalier, dont l’aumônier qui (incluant dans mon cas) a joué un rôle d’accompagnement fort important.
L’urgence d’abord, l’unité de soins ensuite
Mon expérience-patient avait commencé à l’urgence avec les discussions médicales, les sacs de soluté et la « prise en charge » en vue de m’envoyer vers le bon service hospitalier.
L’urgence opérait à capacité quand je suis arrivé alors si j’ai eu la chance d’avoir ma petite chambre (autour du box des infirmières) au début, le temps de déterminer ce que j’avais, j’ai ensuite transité le long du box des infirmières puis vers un espace-chambre séparé par des rideaux puis, carrément dans le couloir, avec les grosses lumières dans la face… pendant que j’étais censé dormir. Enfin bref, j’ai vite compris que le transit vers un autre service hospitalier que l’urgence serait plus propice à mon suivi et ultimement, à la réussite du traitement qui allait venir.
Alors je me suis éventuellement fait transférer dans un service après près de 3 jours à différents endroits à l’urgence. J’étais heureux de quitter l’urgence mais la première chambre dans laquelle j’ai été « admis » était une des pires de l’étage. Une chambre à 3 lits qui était conçue pour 2 lits… c’était même impossible de se lever du lit tellement il n’y avait pas de place entre ceux-ci. C’était évidemment compliqué pour les infirmières et les préposés aux bénéficiaires qui devaient compléter leurs tâches (pour moi ou pour les 2 autres patients).
Après 2 jours dans cette chambre, une préposée aux bénéficiaires s’est choqué et a exigé mon transfert vers une chambre mieux adaptée pour moi. Elle a été entendue (bien plus efficacement que moi) et j’ai pu aller dans une chambre individuelle. C’était temporaire mais j’ai récupéré bien plus vite (et mieux) dans celle-ci. Je peux honnêtement dire qu’il devrait y avoir plus de chambres individuelles ou à 2, dans nos hôpitaux, ça fait une différence très réelle dans la vitesse et la qualité de la récupération, sans oublier l’espace dont le personnel a besoin pour bien travailler.
Vivre dans une unité de soins
Contrairement à votre chambre à coucher où il fait typiquement noir et où il n’y a habituellement pas de bruit, une chambre à l’hôpital, c’est le contraire.
Il faut vite s’habituer aux fenêtres qui laissent entrer la lumière au petit matin et l’éclairage « de service » qui garde la chambre sécuritaire pour le personnel qui doit s’y déplacer (pour vous et pour les autres patients). Idem pour les biiip-biiip des machines dans votre chambre et dans les autres chambres. Des indicatifs souvent inutiles qui bipent pendant des heures, jusqu’à ce qu’une infirmières finisse par appuyer sur « Ok » ou « Reset ». Après une semaine, j’avais appris comment appuyer sur ces boutons, moi-même.
Autrement dit, pas facile de se reposer même si c’est ce que les médecins demandent.
Évidemment, on se sent privilégiés d’avoir de bons soins mais en même temps, on comprend qu’on doit faire un deuil du confort que l’on a, à la maison.
Parmi les autres changements qu’il faut rapidement intégrer à sa routine en hôpital, il y a les « transports » entre la chambre et les différents services. C’est là qu’on fait connaissance avec les brancardiers. Je ne pouvait pas me déplacer seul alors j’avais besoin de leur aide.
Qu’importe le service où je devais me rendre, pour un diagnostique ou un traitement, une infirmière faisait appel à un brancardier.
Cette logistique faisait que mes moments pour ma toilette et mes repas (le matin) étaient souvent tronqués parce qu’il fallait partir plus vite que prévu. Le branle-bas de stress pour arriver à temps au service (où j’étais attendu) contrastait avec l’heure que je passais sur ma civière, dans le corridor, devant le service où j’étais attendu! Les infirmières et les brancardiers pouvaient dire qu’ils m’avaient amené là à temps mais rendu sur place, les médecins étaient souvent débordés alors une meilleure coordination aurait été appréciée mais bon, je n’ai jamais rechigné.
Le meilleur moment pour se reposer, selon moi, était après le souper.
Dans mon cas, c’était souvent à ce moment que je recevais de la visite. Idem pour les autres patients dans les différentes chambres que j’ai occupées.
J’avais du temps pour m’occuper de moi mais comme j’étais malade, j’avais absolument besoin de ces moments. Je ne pouvais pas éviter la toilette quand je devais y aller ou encore, aller me promener parce que j’étais « branché » pour mes injections (en passant, j’aurais dû demander un PICC-Line bien plus tôt… avant de me faire « scrapper » les veines des mains et des avant-bras pour mes nombreuses injections quotidiennes d’antibiotiques… prenez note de ça si vous devez avoir plein d’injections, ça pourrait vous éviter bien des souffrance inutiles).
J’avoue que je me sentais… vulnérable.
Moi, habituellement fort, autonome et toujours premier pour mes propres « prises en charge » en toutes choses dans ma vie, je me retrouvais au beau milieu d’un océan de « protocoles médicaux » strictes où je devais devenir « la patient en rémission » plutôt que l’homme « en santé » (ou autant en santé que je percevais l’être).
Ça paraît mineur mais croyez-moi, dans mon cas, j’avais « du travail » à faire dans ma tête pour faire du sens de ce qui m’arrivait.
Les antibiotiques
Dans ma condition, je devais m’enfiler des antibiotiques intraveineux et oraux. Les deux. Le kit.
C’est là que j’ai rencontré les « infectiologues », en plus des « médecins » qui s’occupaient de la partie plus « physique » de mon traitement.
Les antibiotiques s’attaquent aux pathogènes dans le corps, comme les staphylocoques mais ils s’attaquent aussi à la microbiote intestinale et sans surprise, ça cause des mouvements intestinaux irréguliers, pour ne pas dire gênants.
J’étais reconnaissant d’avoir accès à ces antibiotiques mais j’étais conscient qu’à tout moment, ils pouvaient m’approcher d’une neutropénie qui pourrait, si elle passait inaperçue, me rapprocher de ma mort (ce qui est d’ailleurs arrivé et j’ai évité le pire en insistant pour revoir mon infectiologue qui a compris qu’il fallait bouger, vite… ce qu’il a fait, juste à temps).
Enfin bref, les antibiotiques, c’est utile, certes mais ce n’est pas une partie de plaisir.
Ça nous aide à rester en vie mais il y a définitivement un prix à payer.
Le personnel
Pendant mon séjour d’environ 3 mois, à l’hôpital, j’ai parlé avec environ 350 infirmières (incluant les « auxiliaires »), une centaine de préposés aux bénéficiaires, une vingtaine de brancardiers, une dizaines d’agents de sécurité (qui patrouillaient, en général), une trentaine de secrétaires, aides et administrateurs. Il y a aussi eu l’aumônier de l’hôpital qui m’a aidé à « cheminer » dans cette expérience. Bien sûr, j’ai aussi rencontré une trentaine de médecins qui m’ont traité, opéré et suivi, à différents moments.
Autrement dit, j’ai rencontré beaucoup de membres du personnel.
Ces personnes étaient humaines et intéressées à faire du bon travail. Certains médecins étaient difficiles à saisir tant ils ne disaient à peu près rien mais j’ai compris (bien plus tard) qu’ils étaient comme ça avec tout le monde. Ils ont probablement leurs raisons d’agir ainsi mais sur le coup, j’ai trouvé ça curieux. Enfin bref, j’ai d’excellents souvenirs du personnel. Il y avait une volonté évidente de « bien faire » malgré d’inévitables impairs, il y avait toujours, au minimum, un fond de bonne volonté.
Je me sentais bien soigné et bien entouré.
J’ai beaucoup de gratitude envers tous ces gens qui ne me connaissaient pas mais qui, pourtant, s’occupaient de moi. Je ne suis pas naïf, je sais que c’est leur travail et qu’ils sont rémunérés pour le faire mais je sentais que pour la grande majorité, il y avait une motivation plus profonde que le prochain chèque de paie.
Les choix
Impossible de parler d’un séjour à l’hôpital sans parler des choix.
Oui, même étendu sur un lit d’hôpital, branché de partout, vous aussi aurez vraisemblablement à faire des choix.
Des choix importants.
D’où l’importance de réfléchir avant de répondre.
Au début, je ne le savais pas mais une infirmière, après quelques semaines où je disais toujours oui m’a informé que j’avais le droit de dire non. Ça paraît simple mais je n’y avais même pas pensé. Je croyais (peut-être naïvement) qu’il fallait toujours dire oui parce que j’étais « sous traitement ».
Ça m’a fait un bien fou d’avoir le droit de dire non.
Pas pour des niaiseries mais pour des interventions pour lesquelles je voulais soupeser mes alternatives (moins invasives, moins permanentes ou moins douloureuses).
Grâce à ma famille, j’ai pu obtenir mon MacBook Pro de la maison et ça m’a aidé à mieux comprendre ma condition médicale. J’ai eu la chance d’avoir accès au web pour conduire mes recherches.
Du coup, mes questions à mes médecins étaient plus précises. J’utilisais les bons termes et je recherchais les mots qu’ils me disaient et que je ne comprenais pas. J’étais en mode apprentissage… rapide!
J’avais décidé de devenir une expert de ma condition.
Mon but était de pouvoir discuter d’égal à égal avec mon médecin à propos des éléments avérés de ma condition. Le web contient beaucoup d’informations facilement accessibles pour quiconque se donne la peine de les explorer. PubMed et le Cochrane Collective (pour ne nommer que ceux-là) m’ont aidé à avoir de la perspective par rapport à ce que je vivais.
Je sens que le fait que je m’intéressais beaucoup à ma condition facilitait mes échanges avec le personnel et au final, m’aidait à faire des choix qui correspondaient à ce que je voulais, vu les circonstances (qui n’étaient pas idéales, évidemment).
Sortir de l’hôpital
J’en passe de long bouts pour ne pas vous endormir mais après environ 3 mois, j’ai dû faire face à ma sortie de l’hôpital.
Incroyablement, j’en étais venu à prendre « le beat » de la vie en hôpital.
Et là, au moment de considérer ma sortie, j’avais à penser à revenir (au moins en partie) à ma « vie normale », hors de l’oasis de soins de l’hôpital.
C’était une source d’angoisse, d’une part mais un espoir de retrouver mon logement où je serais plus à mon aise. J’ai pensé à tous les voyagements qu’il faudrait (quand même) que je fasse de chez-moi vers l’hôpital pour mes nombreux rendez-vous et toutes les responsabilités normales de la vie (s’habiller, faire à manger, s’occuper du ménage… et des enfants) et je trouvais ça gros mais une fois revenu chez-moi, tout ça s’est placé avec une routine plus lente qu’auparavant mais fonctionnelle, malgré tout.
C’est fascinant comment l’humain peut s’adapter et honnêtement, dans mon cas, je n’ai pas vraiment compris jusqu’à ce que je sois obligé de comprendre.
Quand on me disait de lâcher prise, je ne comprenais que le concept mais quand il faut réellement lâcher prise, pour vrai, c’est libérateur parce qu’on se sent capable d’évoluer avec une situation inconvenante mais somme toute incontournable.
Autrement dit, on doit changer ou alors, ça ne fonctionne pas.
C’est raide mais si on décide de plier comme le roseau, avec tous les compromis et avantages que ça suppose, on plie mais on ne casse pas. Ça développe la sagesse. Par obligation. Par désir de vivre (par opposition à juste « survivre »).
La suite
Pour la suite des choses, je continue de me soigner, depuis la maison.
Je continue à visiter l’hôpital à chaque semaine.
J’entretiens un espoir de santé globale, incluant un rétablissement aussi complet que possible de ma condition.
Sans automobile, je peux compter sur l’aide (vraiment) précieuse de mon ami et voisin, ainsi que sur l’aide indispensable de ma famille et de mes amis proches.
Plus que jamais, je réalise l’importance du « village », autour de moi.
S’il n’en tient qu’à moi, je compte continuer à prendre mieux soin de moi afin de ne plus retourner pour un autre séjour en milieu hospitalier.
Même si je considère qu’il y a eu beaucoup de positif à recevoir des soins à l’hôpital, je sais que c’est juste mieux d’éviter d’avoir à y aller, si c’est possible. Alors je m’organise pour ne plus avoir à aller. Ceci dit, nul n’est à l’abri d’une mauvaise surprise mais disons que je comprends la valeur de ne pas avoir à m’y trouver.
Étant encore dans mon processus (nécessaire) de guérison, je fais partie de ceux qui sont reconnaissants pour notre système de santé, au Québec. Pas parfait, il a cependant ses lettres de noblesse.
Je vous souhaite donc de prendre conscience (plus vite et mieux que moi) de l’importance capitale de votre santé.
À votre mesure et selon vos préférences, prenez en main votre santé. Ça en vaut vraiment la peine! Ça pourrait même vous éviter un séjour en milieu hospitalier et pour quiconque y a déjà été, c’est une motivation très réelle.
